درمان و زندگی با سندرم مارفان و عوارض آن یک فرآیند مادام‌العمر است. با این حال پیشرفت در درمان، این امکان را برای افراد مبتلا به این اختلال فراهم می‌کند تا زندگی طولانی و پرباری داشته باشند. از آنجایی که سندرم مارفان می‌تواند قسمت‌های مختلفی از بدن را تحت‌تأثیر قرار دهد، بسیار مهم است که حتماً قرار ملاقات‌های منظمی با پزشک داشته باشید چراکه می‌توانند به رفع مشکلات مناطق درگیر بدن، کمک کنند. در این مقاله به بررسی توصیه‌های لازم بعد از درمان سندرم مارفان می‌پردازیم، با ما همراه باشید.
توصیه‌های حین و پس از درمان سندرم مارفان
درمان سندروم مارفان تقریبا پیچیده است و مجموعه کارهایی که باید در جهت کنترل این بیماری از ابتدای زندگی انجام شود، به شرح زیر است:
پیگیری
افرادی که به‌دنبال درمان سندرم مارفان تحت عمل جراحی قرار می‌گیرند، همچنان برای جلوگیری از عوارض، نیاز به مراقبت‌ها و پیگیری همیشگی دارند.
پیگیری مرتب باید شامل معاینات قلب و عروق خونی، چشمی و اسکلتی باشد. این ویزیت‌ها به‌ویژه در طول سال‌های رشد، اهمیت بالاتری دارند. پزشکان متخصص به شما می گویند که چند وقت یکبار به ویزیت نیاز دارید.
داشتن برنامه درمانی مرتب، شامل همکاری تخصص‌های مختلفی است.
- متخصص ژنتیک
- متخصص قلب
- چشم‌پزشک
- جراح ارتوپد
- متخصص اطفال
فعالیت
دستورالعمل‌های میزان فعالیت، بسته به وسعت، شدت و علائم بیماری متفاوت است. اکثر افراد مبتلا به سندرم مارفان می‌توانند در انواع فعالیت‌های فیزیکی و تفریحی شرکت کنند و داشتن فعالیت بدنی از توصیه‌های لازم بعد از درمان سندرم مارفان است.
اگر طبق تشخیص، آئورت بیمار بزرگ شده یا عمل جراحی انجام داده است، احتمالاً باید از ورزش‌های تیمی با شدت بالا مانند دویدن، ورزش‌های تماسی مانند کُشتی و ورزش‌های ایزومتریک مانند وزنه‌برداری اجتناب کنید.
این نوع فعالیت‌های ورزشی می‌تواند بر قلب فشار وارد کنند با افزایش فشار خون و ضربان قلب، خطر پارگی آئورت نیز افزایش پیدا می‌کند.
این فعالیت‌ها همچنین به مفاصل بدن فشار وارد می‌کنند. از آنجایی که افراد مبتلا به سندرم مارفان اغلب مفاصل ضعیفی دارند، خطر آسیب‌دیدگی مفصل در طول این فعالیت‌ها ممکن است افزایش یابد.
متخصص قلب می‌تواند در مورد اینکه کدام ورزش و فعالیت بدنی مناسب است، توصیه‌های بیشتری ارائه دهد.
سایر فعالیت هایی که ممکن است لازم باشد از آنها اجتناب شود عبارتند از:
- دویدن در مسافت طولانی
- وزنه برداری سنگین
- ژیمناستیک
- سنگ نوردی
- غواصی
انجام برخی حرکات ورزشی به توصیه پزشک می‌تواند به بهبود این بیماری کمک کند. جهت دریافت اطلاعات بیشتر روی لینک زیر کلیک کنید:
بارداری
حتی درصورتی‌که علائم بیماری کنترل شده باشد، قبل از بارداری باید مشاوره ژنتیک انجام شود؛ زیرا سندرم مارفان یک بیماری ارثی است.
افرادی که باردار شده و حین بارداری مشخص می‌شود که مبتلا به سندرم مارفان هستند، از موارد پرخطر محسوب می‌شوند.
اگر اندازه آئورت مادر نرمال باشد، خطر دیسکسیون (احتمال ایجاد لخته خون و پارگی خودبه‌خودی رگ) کمتر است، اما همچنان وجود دارد.
افرادی که حتی بزرگی آئورت جزئی دارند نیز در معرض خطر بیشتری هستند و استرس دوران بارداری ممکن است باعث اتساع سریع‌تر شود.
در دوران بارداری، مادر نیاز به پیگیری دقیق با چک کردن مکرر فشار خون و اکوکاردیوگرافی ماهانه دارد. اگر بزرگ شدن سریع یا نارسایی آئورت وجود داشته باشد، ممکن است به استراحت در بستر یا جراحی نیاز باشد.
پزشک بهترین روش زایمان را با توجه به وضعیت مادر و جنین، توصیه می‌کند.
پیشگیری از اندوکاردیت (التهاب دریچه قلب)
اگر جراحی دریچه انجام شده است، خطر ابتلا به اندوکاردیت باکتریایی در بیمار افزایش می‌یابد. این بیماری عفونتِ دریچه‌های قلب یا بافت خود قلب است که هنگام ورود باکتری به داخل جریان خون، اتفاق می‌افتد.
برای کاهش خطر اندوکاردیت، آنتی بیوتیک‌ها باید قبل و بعد از عمل‌های دندانپزشکی یا جراحی به‌مدت مشخصی مصرف شوند. نوع و میزان آنتی‌بیوتیک مصرفی، حتما باید با توصیه پزشک متخصص شود.
حمایت روانی
تشخیص سندرم مارفان گاهی اوقات می‌تواند از نظر عاطفی برای فرد دشوار باشد. افراد جوان مبتلا به سندرم مارفان ممکن است دچار اعتماد به‌نفس پایین شوند.
از آنجایی که علائم در طول سال‌های نوجوانی آشکارتر می‌شوند، ممکن است برای یک فرد جوان مقابله با آنها دشوار باشد.
مراجعه گاه‌به‌گاه به روانشناس می‌تواند تاثیرات مثبتی بر افراد مبتلا به این سندروم، به‌خصوص جوانان داشته باشد تا بتوانند در مورد بیماری و احساسات خود صحبت کنند.
جهت اطلاع از راه‌های درمان این بیماری روی لینک زیر کلیک کنید:
تغییر سبک زندگی
در صورت ابتلا به سندرم مارفان معمولاً نیازی به ایجاد تغییرات قابل توجه در شیوه زندگی نیست. اما انتخاب شغل یک جوان ممکن است محدود شود.
تناسب اندام از طریق ورزش منظم و داشتن یک رژیم غذایی سالم و متعادل به بهبود سلامت کلی بدن کمک می‌کند. داشتن رژیم غذایی سالم، متعادل و غنی از میوه‌ها، سبزیجات و غلات کامل در مبتلایان به این بیماری ضروری است.
ترک سیگار
یکی از توصیه‌های لازم بعد از درمان سندرم مارفان ترک سیگار است. سیگار کشیدن می‌تواند تاثیر منفی بر سلامت استخوان و ریه داشته باشد.
توصیه جهت انجام معاینات ضروری
- معاینه و درمان منظم چشم
- معاینات منظم برای نظارت بر اسکلت و ارائه درمان اصلاحی در صورت لزوم. این امر به ویژه در دوران جهش رشد و بلوغ مهم است.
- استفاده مداوم از داروهای کاهنده فشار خون و فشار روی قلب
زندگی با سندرم مارفان
به علت پیشرفت‌های پزشکی (به ویژه جراحی‌های قلب)، امید به زندگی برای افراد مبتلا به سندرم مارفان در اواخر دهه 1970 شروع به افزایش کرد. در گذشته امید به زندگی 32 سال بود اما امروزه سن برخی از افراد مبتلا به سندرم مارفان می‌تواند از 72 سال نیز بگذرد. تشخیص و شروع درمان در سنین پایین بهترین تصمیم است؛ زیرا بیماری می‌تواند پیشرفت کرده و خطرات بسیاری را به همراه داشته باشد.
این بهبود طول عمر عمدتاً به دلیل موارد زیر است:
- افزایش آگاهی از سندرم مارفان در بین متخصصان بهداشت
- تشخیص زودهنگام
- پیشرفت در مدیریت پزشکی و دارو
- تکنیک‌های جراحی بهبود‌یافته و موثرتر
- تغییر سبک زندگی مناسب
- سازگاری با سبک زندگی، مانند اجتناب از برخی فعالیت‌ها
کلینیک ارتوپدی فنی پاسارگاد سال‌هاست که خدماتی در ارتباط با این بیماری ارائه می‌دهد. جهت مشاهده این خدمات روی لینک زیر کلیک کنید:
